4月11日至12日，在第37个“世界血友病日”来临之际，bat365在线平台第一附属医院举办了第37个“世界血友病日”学术交流暨患教系列活动，旨在提高社会对血友病的认知，推动规范化诊疗和科学护理，减少出血发生，提高患者生活质量。
开展血友病MDT疑难病例义诊
4月11日，来自血液内科、运动医学科、康复医学科、儿内科、医学检验科、精神科、超声科和护理部等科室专家组成的团队，开展了多学科（MDT）团队疑难病例义诊。义诊以清单式解决问题模式开始，专家们通过问诊、检查和研讨，为活动现场70多名患者及家属答疑解惑，帮助患者阶梯式、阶段性解决问题，给予患者科学指导，提供个性化治疗方案。
举办患者交流会
4月11日，云南博爱血友病关爱中心在附一院举办患者交流会。患者代表分享了在日常生活中应对血友病的实用经验和心得体会。活动搭建了一个关爱患者、提供信息交流和精神支持的平台，不仅增强了患者与患者之间的互助精神，更有助于增强患者应对疾病的信心和勇气。
开展学术交流暨患教活动
4月12日，医院血液内科分别举行了学术专场、护理专场交流活动。学术专场交流活动，学校党委常委、第一附属医院暨第一临床医学院党委书记陆地，省卫生健康委医政处监察员张雪莲、中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）教授杨仁池、南方医科大学南方医院血液科教授孙竞、云南省慈善总会部长葛黔、云南省关心下一代基金会理事长许明星、云南博爱血友病关爱中心理事长常显敬出席并致辞。
云南省医疗保障局待遇保障处、基金监管处负责人详细讲解了血友病医保待遇及基金监管相关规定。
在学术专场交流活动中，附一院血液内科主任医师黎承平分享了血友病的新进展及综合管理经验；康复医学科主任医师丁桃分享了血友病关节病的康复治疗及PRP（富血小板血浆）的临床应用；运动医学科副主任医师何川分享了血友病手术治疗的临床经验；昆明市儿童医院血液内科教授田新分享了儿童血友病的抑制物清除及规范化诊疗经验；大理州人民医院血液内科教授宝国秀分享了血友病治疗中心的建立经验及面临的难点。
讨论环节主要围绕如何推进血友病治疗中心评审、血友病中心建设的难点以及如何推动血友病MDT的管理工作等议题展开。陈祖聪、张葵、张秋蓉、林云碧、谭玮玮、朱秋丽、和灿云、宋兴会、阮经艳、陈正辉、姜林伶、张正华、陈熙等专家就讨论主题进行交流发言，云南省16个地州分级诊疗中心主任参与讨论。活动现场，与会专家还为云南财经大学的15名志愿者颁发证书。
在护理专场交流活动中，北京协和医院主任护师李魁星就血友病的护理进行了详细讲解，分享了宝贵的临床护理经验；bat365在线平台第一附属医院副主任护师吕娅讲述了血友病抑制物的风险与应对策略；玉溪市人民医院主管护师吴晓倩分享了血友病患者的管理经验。医患互动环节，通过血友病知识问答、游戏以及患者精心准备的节目表演，以寓教于乐的形式，帮助患者和家属深入了解血友病相关知识，以期强化疾病治疗理念，科学防治血友病。
据悉，血友病（hemophilia）是凝血因子缺乏导致的出血性疾病， 是X－连锁隐性遗传性疾病，男性多于女性，临床上以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止为特征。2010年底，省卫生健康委确定bat365在线平台第一附属医院血液内科为云南省血友病信息管理中心，标志着云南省血友病管理进入规范化的新阶段。2012年，省卫生健康委成立血友病诊治协作体系，指定bat365在线平台第一附属医院血液内科为云南省血友病诊疗中心。2021年，bat365在线平台第一附属医院血液内科成为云南省首家“国家罕见病联盟血友病诊疗中心”。同时，医院牵头建立了云南省血友病分级诊疗网及16家地州分级诊疗中心，进一步提升了云南省血友病的属地化治疗、规范化诊疗水平。
此次学术交流及患教系列活动的开展，附一院血液内科凭借在血友病诊疗领域的领先地位，为患者提供了科学的诊疗支持和全面的健康教育，不仅助力患者减少出血风险，还增强了患者及其家庭战胜疾病的信心。血液内科将始终秉持以患者为中心的理念，继续在血友病防治工作中发挥引领和示范作用，通过不断提升医疗服务水平、强化人文关怀、加大疾病知识科普宣传等举措，为云南省血友病患者的健康保驾护航。
